Es scheint ein Naturgesetz zu sein, dass seltene Krankheiten grundsätzlich mit unaussprechlichen Namen ausgestattet sein müssen. Ein Beispiel ist die Hereditäre Spastische Paraplegie, kurz HSP. Weltweit leiden nur rund 200.000 Menschen unter dieser Krankheit, die bislang unheilbar ist. Dies zu ändern ist das Ziel der Tom Wahlig Stiftung, die in Zusammenarbeit mit dem ACHSE e.V. und der Care for Rare-Foundation in der Bezirksregierung am Domplatz mit einer beeindruckenden Fotoausstellung auf das Schicksal von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen will.
HSP ist eine fortschreitende Erbkrankheit, bei der defekte Nervenzellen dazu führen, dass das Gehen für die Betroffenen immer schwieriger wird, oftmals bis zur Notwendigkeit eines Rollstuhls. Einer dieser Betroffenen ist Henry Wahlig, der Sohn des Stiftungs-Gründers. Das Geld, das Tom Wahlig mit dem Verkauf der Briefmarkensammlung seines Vaters zusammenbekam, immerhin 300.000 D-Mark, bildete das Startkapital für eine Stiftung, die in den letzten 20 Jahren rund 40 wissenschaftliche Projekte mitfinanziert hat, um die Ursachen und mögliche Therapien der HSP zu erforschen. Zur Eröffnung der Ausstellung kam auch die Schirmherrin des ACHSE e.V. und Frau des ehemaligen Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, in die Bezirksregierung. „Man spricht zwar von seltenen Erkrankungen, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Das Phänomen ist aber nicht selten, allein in Deutschland leben mindestens vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung“, erläuterte der prominente Gast. Das Problem: Für die Pharmaindustrie lohnt es sich nicht, Millionen in die Suche nach Heilmitteln für Krankheiten zu suchen, an denen nur sehr wenige Menschen erkrankt sind.
Den Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl sind unter dem Titel „Waisen der Medizin“ 31 zum Teil sehr persönliche aber nie aufdringliche Momentaufnahmen aus dem Leben von Kindern und Erwachsenen gelungen, die an unterschiedlichen seltenen Krankheiten leiden. Anlässlich des 20-jährigen Jubiläums der Tom Wahlig Stiftung fand am 7. November neben der Eröffnung der Fotoausstellung in den Räumen der Bezirksregierung ein Festakt statt, an dem zahlreiche Interessierte und Betroffene teilgenommen haben. Moderiert wurde die Veranstaltung von dem WDR-Moderator Matthias Bongard.
Unterstützt wird die Ausstellung durch die Sparkasse Münsterland Ost. Zu sehen sind die 31 beeindruckenden Fotografien bis zum 23. November während der Öffnungszeiten der Bezirksregierung. Unter der Telefonnummer (0234) 544 53 800 oder sekretariat@hsp-info.de können kostenlose Führungen für Gruppen gebucht werden, eine Spende wäre dann allerdings nett. Weitere Informationen über die Tom Wahlig Stiftung gibt es unter www.hsp-info.de.
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Ich bewundere Sie, statt zu bemitleiden, egal welche Menschen mit Einschränkung, haben viel mehr Ziele und Kampfgeist. „GESUNDE“ Menschen können sich ne dicke Scheibe von abschneiden! Weiterhin viel Erfolg für die Forschung, Spenden und alles gut für die eigene kleine Familie :) lg aus Essen
Super, sehr gut und prima – hoffentlich – öffentlichkeitswirksam präsentiert.