Heute ist Welt-MS-Tag. Multiple Sklerose (MS) ist eine Erkrankung, von der viele gehört haben, die aber oft missverstanden wird. Häufig sieht man Betroffenen ihre Einschränkungen nicht an. ALLES MÜNSTER hat mit Inkluencer Chris aus Münster gesprochen. Seit seiner Erstdiagnose im März 2020 spricht er auf Instagram offen über seinen Alltag mit der Erkrankung, geht live, beantwortet Fragen und schafft Sichtbarkeit für ein Thema, das viele ausblenden. Ein Gespräch über Erschöpfung, Selbstironie, dumme Sprüche und echte Begegnungen.
Inkluencer Chris ist ein ziemlich gutes Wortspiel. Wer kam darauf?
Die Inspiration kam tatsächlich durch ein Gewinnspiel der Aktion Mensch. Da gab es ein T-Shirt mit dem Hashtag „Inkluencer“ zu gewinnen. Ich fand das witzig und habe daraus „Inkluencer Chris“ gemacht. Wenn ich schon sichtbar bin, dann bitte mit Humor. Und ganz ehrlich: Klingt besser als „der Typ mit MS auf Instagram“.
Und Münster liefert mit dem Kennzeichen gleich die passende Vorlage.
Ich bin aus MS, habe MS, das Autokennzeichen ist MS. Da liegt eine Kooperation mit MS4Life ja fast auf der Hand.
Das ist entweder Schicksal oder sehr konsequentes Branding.
Ich nehme beides.
Du sprichst öffentlich über Multiple Sklerose. Viele würden sagen: Warum macht
man das so offen?
Weil Schweigen nichts besser macht. MS ist für viele irgendwas zwischen „schon mal gehört“ und „ist das nicht mit Rollstuhl?“. Da fehlt oft Wissen. Wenn ich helfen kann, das greifbarer zu machen, mache ich das.
Und das nicht nur auf Instagram.
Nein. Social Media ist nur ein Teil davon.
Sondern?
Ich spreche auch mit medizinischem Personal und jungen Ärztinnen und Ärzten darüber, wie sich bestimmte Situationen für Betroffene anfühlen. Fachwissen ist wichtig. Aber wie man mit Menschen spricht, ist genauso wichtig.
Was gibst du dort mit?
Dass man Menschen nicht auf ihre Diagnose reduzieren sollte. Dass man mit ihnen und nicht über sie sprechen. Und dass manches, das fachlich korrekt ist, menschlich trotzdem nicht gut ankommt.
Wann kam die Diagnose?
Am 19. März 2020. Also exakt zu dem Zeitpunkt, als Corona komplett durch die Decke ging. Timing kann ich.
Fast schon zynisch.
Ja. Pandemie, Diagnose, Zukunft offen. Das war kein entspannter Donnerstag.
Gab es vorher schon Anzeichen?
Rückblickend ja. Aber vieles war diffus. Man schiebt Dinge erstmal auf Stress oder Erschöpfung. Bis irgendwann klar wird: Okay, hier stimmt etwas wirklich nicht.
Was nervt dich am meisten an der öffentlichen Wahrnehmung von MS?
Dass Menschen denken, wenn man gut aussieht, kann es nicht schlimm sein. Dieser Klassiker: „Aber du siehst doch gar nicht krank aus.“ Danke. Mein Nervensystem wusste das offenbar nicht.
Du kannst laufen, aber eingeschränkt. Das sorgt wahrscheinlich für Irritationen.
Total. Ich kann gehen. Mit Orthesen. Aber eben nicht unbegrenzt. Etwa einen Kilometer am Tag, dann ist Schluss.
Wo begegnen dir im Alltag die größten Barrieren?
Oft da, wo andere sie gar nicht bemerken. Treppen. Enge Zugänge. Toiletten, die man praktisch nicht nutzen kann.
Münster ist da nicht immer dein bester Freund?
Sagen wir so: Die Kneipenszene und ich führen eine komplizierte Beziehung. Gerade diese typischen Kellerkneipen mit steilen Treppen Richtung Toilette. Für viele charmant. Für mich eher Abenteuerurlaub.
Du spielst manchmal bewusst mit den Erwartungen anderer.
Klar. Ich schlage auch mal demonstrativ die Beine übereinander. Dann gibt es entweder ein Schmunzeln oder komplette Irritation. Beides spannend.
Weil Leute denken: Moment, das passt doch gar nicht ins Bild.
Genau.
Humor ist bei dir nicht nur Nebeneffekt, oder?
Nein. Humor hilft. Sonst gehst du kaputt.
Beste Geschichte dazu?
Ich war in einer Schulung. Einer der Teilnehmer war die ganze Zeit komplett still und hat mich nur beobachtet. Am Ende fragt er ganz trocken: „Chris, wenn du getrunken hast, hast du dann einen sitzen?“
Ich hasse es ein bisschen, dass das lustig ist.
Ich auch.
Fatigue ist für viele ein abstrakter Begriff. Was heißt das konkret?
Dass Müdigkeit das falsche Wort ist. Es bedeutet nicht: Ich brauch mal einen Kaffee. Das ist: Akku raus. Ende. Dazu Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörungen, Schmerzen, Kribbeln. Aber weil vieles unsichtbar ist, wird es gern unterschätzt.
Instagram ist für dich also nicht einfach Social Media.
Nein. Ich gehe live, beantworte Fragen, zeige gute und schlechte Tage. Da schreiben Menschen, die selbst betroffen sind oder Angehörige haben. Es geht um Austausch, nicht um Selbstdarstellung.
Wenn du Menschen etwas mitgeben könntest, die noch nie Berührung mit MS hatten, was wäre das?
Nicht starren. Nicht bemitleiden. Einfach normal sein. Und wenn du unsicher bist, frag höflich. Ehrliche Fragen sind mir lieber als betretenes Wegschauen.
Du sagst klar: Du bist nicht deine Diagnose.
Natürlich nicht. MS gehört zu meinem Leben. Aber ich bin mehr als meine Erkrankung.
Heute ist Welt-MS-Tag. Was wünschst du dir?
Dass Menschen genauer hinschauen, ohne vorschnell zu urteilen. Dass weniger in Klischees gedacht wird. Dass Betroffene nicht bemitleidet oder ignoriert werden. Und dass mehr verstanden wird, wie unterschiedlich diese Erkrankung sein kann. Wenn nach diesem Interview auch nur einer anders auf einen Menschen mit MS schaut als vorher, wäre schon viel gewonnen.
Stichwort Mitleid.
Kannste behalten.
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Welch‘ schlauer und gewitzt-humoriger Mensch.
Ein gut geschriebenes, gut zu lesendes und verständliches Interview.
Und ich habe wieder etwas über diese Erkrankung dazugelernt.
Vielleicht übersteigt es den Rahmen dieses Interviews. Schön fände ich es, wenn die – finde ich – viel treffendere Bezeichnung ED (Encephalomyelitis disseminata) genannt und kurz erklärt würde, da mittels der Erklärung die Basis der unsichtbaren Symptome dargestellt werden kann, und somit – denke ich – mehr Verständnis für die unsichtbaren Symptome bei den unwissenden Personen erzeugt werden kann.
Hey Anneli,
vielen lieben Dank für deinen Kommentar! :-)
Aber wieso sollte man die Multiple Sklerose mit dem medizinischen Begriff erklären um unsichtbare Symptome verständlicher machen zu können?
Ich mein:
Encephalo-: Gehirn
myelos: Rückenmark
-itis: Entzündung
disseminata: ausgestreut oder verteilt
Und Multiple Sklerose heißt ja eigentlich ähnliches…mehrere (Multiple) Läsionen (Sklerose) im Hirn und/oder Rückenmark.
Aber du scheinst dich ja in der medizinischen Welt sehr gut auszukennen. :-)
MfG
Chris (Aus dem Beitrag)